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Registro de enfermedades raras en Ecuador, en el país se implementará por primera vez el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER). El objetivo es generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país; así como apoyar en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías.
La intención es visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras y así poder acceder a mejores cuidados y terapias. La primera fase se llevo a cabo en octubre de 2022 y se extenderá hasta enero de 2023, con el autoregistro que se hará en las asociaciones de pacientes. La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.
Registro de enfermedades raras en Ecuador
Se estima que, en el mundo, cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. Lamentablemente, el 80% de estas enfermedades son de origen genético y el 70% de los pacientes afectados, empiezan a presentar manifestaciones a edades muy tempranas de vida.
Aunque la definición epidemiologia de una enfermedad como “rara”, con base en la prevalencia, puede variar entre distintas regiones y países, por lo general se acepta que para catalogar una enfermedad como “rara” debe afectar a un número muy limitado de personas.
En Ecuador, según el Acuerdo Ministerial MSP 1829, se consideran a las enfermedades raras como aquellas potencialmente mortales y debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad y constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo.
¿Cómo realizar el registro?
Las personas que padezcan de estas enfermedades o algún titular responsable, será quien debe llenar el formulario en línea, y seguir los siguiente pasos:
- Busque el banner de Registro e ingrese
- Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
- La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
- Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
- En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
- A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
- Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
- Institución del Sistema Nacional de Salud.
- Unicódigo del establecimiento de salud.
- En todos los casos puede seleccionar la información.
- De inmediato podrá ingresar la información del paciente
- Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
- Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
A continuación puede dar clic en la imagen para que realice el registro.
En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.
José Ruales explica que el registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras. Al tiempo que, señala que se ha creado un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas) en el que participan esta cartera de Estado, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de paciente y académicos.
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